Les témoignages sur l’endométriose sont essentiels pour mieux comprendre cette maladie encore trop souvent invisibilisée. À travers le partage d’expériences, de nombreuses femmes contribuent à faire connaître les réalités du quotidien avec cette pathologie chronique, marquée par des douleurs invalidantes, des difficultés diagnostiques et un véritable impact sur la vie personnelle et professionnelle.
Ce partage inspirant est à l’origine, entre autres, des nombreuses avancées observées ces dernières années dans la structuration du parcours de soins en filière, sur la feuille de route de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, sur l’organisation en association (ENDOMIND, ENDOFRANCE) et en Fondation Recherche Endométriose (FRE).
Quels sont les témoignages sur l'endométriose ?
Chaque témoignage apporte un éclairage unique sur les différentes formes que peut prendre l’endométriose. Les histoires de Sarah, Lison, Sandrine sont autant de récits sincères et courageux qui illustrent la diversité des parcours.
Témoignage de Sarah — “Je pensais que c’était normal d’avoir mal”
"Pendant plus de dix ans, j’ai cru que c’était normal d’avoir aussi mal pendant mes règles. On me disait que j’étais douillette, que c’était le lot des femmes. J’ai vu des généralistes, des gynécologues… on me donnait du paracétamol, parfois la pilule, mais jamais personne n’a pensé à l’endométriose. Ce n’est qu’à 32 ans, après une énième crise qui m’a envoyée aux urgences, qu’un radiologue a enfin mis un mot sur ce que je vivais.
J’ai ressenti à la fois du soulagement et une énorme colère. J’aurais pu être prise en charge bien plus tôt. J’ai perdu des années à culpabiliser, à douter de moi. Mon corps essayait de me parler, mais personne ne l’écoutait. Aujourd’hui, je veux témoigner pour que les professionnels de santé soient mieux formés, et que les jeunes filles ne grandissent plus dans le silence et la douleur."
Témoignage de Lison — “Mon corps, ce champ de bataille”
"J’ai été diagnostiquée avec une endométriose profonde à 27 ans. J’avais des douleurs depuis l’adolescence, mais je pensais que j’avais un “petit ventre fragile”. Le choc du diagnostic a été difficile, mais je ne m’attendais pas à ce que le traitement soit un autre combat.
J’ai testé plusieurs traitements hormonaux, avec à chaque fois des effets secondaires lourds : bouffées de chaleur, prise de poids, déprime, perte de libido... J'avais l'impression de ne plus me reconnaître.
Ce que je vis est invisible aux yeux des autres, et c’est sans doute ce qui est le plus dur. On me voit marcher, rire, bosser... mais on ne voit pas la fatigue chronique, les crises à huis clos, les larmes que je ravale.
Aujourd’hui je fais de la sophrologie, je vois une psychologue, et j’essaie de reprendre le pouvoir sur mon corps. Ce n’est pas fini, mais j’apprends à m’écouter, et à me traiter avec plus de douceur."
Témoignage de Sandrine — “Mon corps me refusait ce que je désirais le plus”
"J’ai toujours voulu être maman. Mais à 30 ans, après plusieurs fausses couches et des règles douloureuses insoutenables, j’ai fini par comprendre que quelque chose n’allait pas. L’endométriose a été diagnostiquée, tardivement, comme souvent.
J’ai entamé un parcours de PMA avec mon compagnon. Ce fut un ascenseur émotionnel : espoirs, échecs, injections, fatigue, douleurs, examens à répétition… L’endométriose rend tout plus difficile, plus lent, plus incertain. J’ai parfois eu envie de tout arrêter.
Ce qui m’a sauvée, c’est l’amour. Celui de mon partenaire, qui n’a jamais douté. Celui de mes amies, qui ont su écouter sans juger. Et le mien, que j’ai dû apprendre à reconstruire, envers ce corps que j’accusais de me trahir.
Je ne sais pas encore si je deviendrai maman un jour. Mais je sais que je suis forte. Et que tant qu’on parle, qu’on témoigne, qu’on se soutient, on ne traverse pas cette maladie seule."
Quels sont les symptômes de l'endométriose ?
Les symptômes de l’endométriose peuvent varier considérablement d’une femme à l’autre, tant en intensité qu’en localisation. Cette variabilité rend souvent le diagnostic difficile, d’autant plus que certains signes peuvent être confondus avec ceux d’autres pathologies. Pourtant, plusieurs symptômes caractéristiques doivent alerter, notamment lorsqu’ils reviennent de manière cyclique ou s’aggravent avec le temps.
Les principaux symptômes de l’endométriose
- Règles douloureuses : c’est le symptôme le plus fréquent. Ces douleurs peuvent commencer quelques jours avant les règles et se prolonger pendant plusieurs jours, parfois jusqu'à devenir invalidantes. Elles ne doivent pas être considérées comme "normales" si elles empêchent de vivre normalement.
- Douleurs pelviennes (ou douleurs dans le bas ventre) : elles peuvent survenir en dehors des menstruations, lors des rapports sexuels (dyspareunie), pendant l’ovulation, ou encore lors de la miction ou des selles.
- Troubles digestifs : ballonnements, constipation, diarrhée ou douleurs abdominales peuvent indiquer une atteinte de l’intestin par les lésions d’endométriose. Ces signes sont parfois confondus avec ceux du syndrome de l’intestin irritable.
- Douleurs lombaires : certaines femmes ressentent des douleurs dans le bas du dos, irradiant parfois jusqu’aux jambes, en particulier durant leurs règles ou en période de crise.
- Fatigue chronique : cette fatigue profonde et persistante est souvent liée à l’inflammation chronique, à la douleur constante et à l’impact psychologique de la maladie.
- Anomalies du sang menstruel : pertes abondantes, caillots, règles très longues ou saignements entre les cycles peuvent être le signe d’un déséquilibre lié à l’endométriose.
Comment obtenir un diagnostic d'endométriose ?
Obtenir un diagnostic clair de l’endométriose peut malheureusement être un parcours long et complexe. On parle souvent d’errance médicale, car de nombreuses femmes mettent plusieurs années avant que leur douleur soit reconnue et identifiée comme liée à cette maladie. Pourtant, une démarche structurée, accompagnée par un médecin expert, permet de poser un diagnostic fiable et de mettre en place une prise en charge adaptée.
Étapes pour obtenir un diagnostic d’endométriose
1. Un suivi médical régulier et personnalisé
La première étape est d’exprimer ses symptômes de façon détaillée : douleurs, troubles digestifs, règles douloureuses, fatigue, etc. Il est utile de préparer un dossier médical avec un historique des symptômes et des traitements déjà essayés.
2. Être orientée vers un médecin spécialisé
Tous les professionnels de santé ne sont pas formés à reconnaître les signes de l’endométriose. Il est donc important, si les douleurs sont récurrentes et invalidantes, de consulter un médecin expert ou un centre spécialisé dans l’endométriose.
3. Passer des examens d’imagerie
Le diagnostic repose sur un ou plusieurs examens :
- Échographie pelvienne : souvent en première intention, mais elle ne permet pas toujours de visualiser les lésions.
- IRM pelvienne : plus précise, elle permet de détecter les localisations profondes de l’endométriose.
- Anciennement, une cœlioscopie (intervention chirurgicale légère) pouvait être nécessaire pour confirmer le diagnostic et évaluer l’étendue des lésions.
- Enfin le test salivaire de diagnostic de l’endométriose qui est maintenant en accès précoce en France depuis fevrier depuis 2025.
Présentation du Docteur Sofiane Bendifallah spécialiste de l'endométriose
Le Docteur Sofiane Bendifallah est un gynécologue-obstétricien spécialisé dans la prise en charge de l’endométriose, reconnu pour son approche centrée sur la patiente et son expertise en diagnostic par imagerie avancée.
Comment vivre avec l'endométriose ?
Vivre avec l’endométriose demande courage, résilience et une bonne connaissance de soi. Bien qu’il n’existe pas encore de traitement définitif, il est possible d’adopter des stratégies efficaces pour alléger les douleurs, mieux gérer les symptômes et maintenir une qualité de vie satisfaisante. Cela passe par une adaptation progressive, un bon suivi médical, et surtout, l’identification de solutions trouvées au fil du temps.
Vivre avec l’endométriose : un combat quotidien, mais pas sans ressources
1. Un suivi médical régulier et personnalisé
La première étape essentielle est d’avoir une prise en charge structurée. Un bon suivi médical permet de réévaluer régulièrement les traitements, d’anticiper les crises, et de surveiller l’évolution des lésions.
- Traitement hormonal : il vise à bloquer les règles et ainsi ralentir la progression de la maladie. Il peut apporter un réel soulagement chez de nombreuses femmes, bien que les effets secondaires nécessitent parfois un ajustement.
- Traitements antalgiques ou anti-inflammatoires : utilisés pour gérer la douleur lors des pics de crise.
2. L’adaptation du quotidien
- Organisation du travail : certaines femmes ont besoin d’aménagements (télétravail, horaires flexibles).
- Activité physique adaptée : le sport doux (yoga, natation, marche) peut aider à réduire les douleurs.
- Alimentation anti-inflammatoire : certaines patientes constatent une amélioration en évitant les aliments ultra-transformés, les produits laitiers ou le gluten.
3. Solutions trouvées au fil de l’expérience
Chaque femme découvre, avec le temps, ses propres outils pour gérer la douleur : coussins chauffants, séances d’ostéopathie, thérapies alternatives (acupuncture, sophrologie), soutien psychologique...
4. L’impact sur la vie sociale
L’endométriose peut affecter la vie sociale, les relations amoureuses, et parfois l’estime de soi. Il est important d’en parler, de s’entourer de personnes bienveillantes, et de ne pas culpabiliser. Les groupes de parole ou les communautés en ligne permettent aussi d’échanger et de briser l’isolement.
Quels traitements pour l'endométriose ?
Le traitement de l’endométriose repose sur plusieurs approches, combinées selon les symptômes, l’âge de la patiente, son désir de grossesse et l’évolution de la maladie. Il n’existe pas de solution unique, mais une prise en charge personnalisée permet de soulager efficacement les douleurs et de limiter la progression des lésions.
| Traitement | Objectif | Avantages | Inconvénients |
|---|---|---|---|
| Pilule en continu | Supprimer les règles pour limiter les douleurs | Facile à prendre, efficace pour beaucoup | Effets secondaires hormonaux, contre-indications possibles |
| Progestatif seul | Bloquer l’ovulation et l’activité hormonale | Moins d’effets secondaires que certains traitements hormonaux | Saignements irréguliers, effets secondaires |
| DIU hormonal (stérilet) | Libérer une hormone progestative en continu | Efficace à long terme, peu contraignant une fois posé | Nécessite une pose médicale, ne convient pas à toutes |
| Agoniste/Antagoniste de la GnRH | Supprimer la production hormonale | Très efficace contre les douleurs sévères | Bouffées de chaleur, risque d’ostéoporose, effets secondaires forts |
| Anti-inflammatoires (AINS) | Réduire les douleurs et l’inflammation | Action rapide, disponible sans ordonnance | Soulagement souvent temporaire |
| Cœlioscopie (chirurgie) | Retirer les lésions visibles d’endométriose | Soulagement durable possible, améliore la fertilité parfois | Risques chirurgicaux, récidives possibles |
| Méthodes complémentaires | Soulager les symptômes, améliorer le bien-être | Peu d’effets secondaires, approche globale | Efficacité variable, souvent non remboursées |
Quel est l'impact de l'endométriose sur la vie ?
L’endométriose a un impact profond sur la vie des personnes qui en souffrent, bien au-delà des douleurs physiques. Cette maladie chronique, encore trop souvent méconnue, peut affecter plusieurs aspects de la vie quotidienne : santé, travail, relations sociales, intimité… Elle impose souvent un long parcours de diagnostics, de traitements, et d’adaptations constantes.
Un impact global sur la vie
Sur la santé mentale et physique
- Les douleurs chroniques et la fatigue persistante peuvent entraîner de l’anxiété, de la dépression, et une perte de confiance en soi.
- L’incertitude face à l’évolution de la maladie, les traitements à long terme, ou les rechutes, peut générer un stress constant.
- La souffrance physique répétée devient souvent handicapante, affectant la capacité à travailler, à se concentrer, à se projeter dans l’avenir.
Sur la vie sociale et professionnelle
- Les absences répétées ou les jours "off" en période de crise compliquent la vie professionnelle. Certaines femmes sont contraintes d’aménager leurs horaires, voire de changer de métier.
- La vie sociale est impactée par l’impossibilité de participer à des événements, de sortir ou même de maintenir des relations amicales ou familiales régulières.
- Dans le couple, la sexualité peut être affectée par les douleurs ou la fatigue, ce qui nécessite une communication constante et bienveillante.
Un parcours long et épuisant
- Le long parcours vers un diagnostic clair (parfois plus de 7 ans) épuise moralement.
- L’absence de guérison définitive oblige à vivre avec la maladie sur la durée, avec des ajustements permanents et souvent une lutte pour être entendue ou reconnue.
Comment partager son expérience d'endométriose ?
Partager son expérience de l’endométriose est un acte puissant : cela permet non seulement de raconter son parcours, mais aussi d’aider d’autres personnes à se sentir moins seules, à reconnaître leurs symptômes, et à mieux vivre la maladie. Ce partage peut prendre de nombreuses formes, selon votre sensibilité, vos talents, ou les outils que vous préférez utiliser.
Pourquoi partager son témoignage ?
- Pour briser le tabou autour de la douleur menstruelle et des maladies gynécologiques.
- Pour informer : votre histoire peut aider à alerter d'autres femmes qui ne savent pas encore qu’elles sont peut-être atteintes.
- Pour créer du lien : le témoignage ouvre la porte au dialogue, au soutien, et parfois à la sororité.
Où et comment partager son témoignage ?
Réseaux sociaux
- Instagram, TikTok, YouTube : parfaits pour un format vidéo ou court texte. Vous pouvez raconter un moment-clé, montrer une journée type, ou donner des conseils pratiques.
- Ex : “Voici comment je gère mes crises d’endométriose au travail”.
- 🔗 Pensez à insérer un lien vers votre profil ou votre contenu si vous le diffusez ailleurs.
Blog ou site personnel
- Un blog vous permet de structurer votre histoire, de détailler chaque étape : errance médicale, diagnostic, traitements, relations, etc.
- Vous pouvez aussi y inclure des ressources, des fiches pratiques ou vos astuces bien-être.
Vidéos témoignages
- Sur YouTube, beaucoup de femmes racontent leur parcours avec sensibilité, humour ou colère. C’est un format très humain, qui permet d’incarner le vécu de la maladie.
- 🎥 “Mon endométriose : du premier symptôme à l’opération”
Associations
- De nombreuses associations proposent de publier des témoignages anonymes ou signés sur leurs sites ou réseaux sociaux.
- Ex : EndoFrance, ENDOmind, Info-Endométriose...
- Vous pouvez y participer à des actions de sensibilisation, des podcasts, des événements.